* De unieke pijn van multiple sclerose en tips hoe er mee om te gaan


































































































































































































































Veel mensen weten niet hoeveel pijn patiënten met M.S. eigenlijk hebben (klik hier als je niet weet wat M.S. inhoudt), de meeste mensen gaan er ook van uit dat dat niet zo is en dat de klachten alleen te maken hebben met 'verlamming verschijnselen' of alleen problemen met de spieren.

28df44783b48892e043956aa6d123eeb.jpg Als men iemand met M.S 'moeilijk ziet lopen' denkt men vaak dat dat alleen komt omdat de spieren niet meer goed werken. Maar het is voornamelijk door de pijn dat het bewegen niet meer gaat.(Ms staat helaas bekend als de meest pijnlijke ziekte die er is)

Het is vaak als lopen met gebroken benen maar ook dat klopt niet helemaal.

Neurologische pijnen zijn erg uniek en moeilijk uit te leggen. Meestal denkt men dat als je pijn heb het wel aan je gezicht is te zien. Maar met chronische pijn is dat anders en probeer ik me juist sterk en groot te houden. Want als je steeds chagrijnig rond gaat lopen, helpt dat juist niet. Ik ervaar dat als ik het teveel aandacht geef, ik het juist meer ga voelen (alles wat je aandacht geeft groeit, dat is een natuurwet) Dus concentreer ik me liever op mijn gezondheid dan de ziekte. maar helaas kost dat erg veel energie want de MS schreeuwt altijd om aandacht om te laten zien wie de baas is..

ae398c6da363c481b04e89a2ecce5b9c.jpg

Het is rugpijn, zenuwpijn, hoofdpijn, spierpijn en zelfs 'oogpijn'.                                  

Om het samen te vatten: Alles wordt in het lichaam geregeld door je CZS (Centrale zenuwstelsel), door je zenuwen, dus tel maar uit de winst.

Maar omdat je geen gips hebt of een pleister is er vaak weinig begrip.            

Vooral wanneer je niet uit je woorden kan komen (brainfog noemen ze dat)  en/of wanneer je hard begint te praten omdat je stembanden te slap zijn om je stem te kunnen beheersen.. En als je 'ongeinteresseerd' overkomt omdat je van binnen oorlog voert met een vyand die je aanvalt op alle fronten, is dat niet te begrijpen voor sommige mensen en wordt vaak erg geirriteerd op gereageerd.

Vooral omdat de conditie zo kan verschillen van het ene op het andere moment, of als je de ene dag met krukken loopt en de andere niet is ook erg onbegrijpelijk voor de omgeving. .waardoor je het gevoel krijgt je continue te moeten bewijzen hoe ziek je bent..

De pijn me18ffca6a97e29baf60615855e925ac1.jpget M.S. is vaak blijvend en een groot deel  van de patiënten hebben chronisch pijn. De p98d2137ee30b0e045bc0ed4f394e6953.jpgijn is erg persoonlijk en zelfs niet te vergelijken met andere patiënten met M.S. Doordat de zenuwen zijn beschadigd (door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel) komen prikkels niet of vervormd door waardoor vreemde gevoel en pijn sensaties ontstaan.

En dan is er ook nog pijn die ontstaat door een probleem met de spieren.


  Neurologische pijnen zijn irritant maar het is vaak een acute, brandende, stekende en vooral martelende pijn. Gevoel stoornissen zijn vooral erg vreemd omdat het sensaties geeft die niet kloppen en ook erg pijnlijk kunnen zijn.

Bijvoorbeeld: kleding die langs het lichaam strijkt kan voelen alsof er een scheermes langs de huid glijdt en als je op diezelfde plek knijpt of drukt, wat normaal pijn zou moeten doen, die plek gevoelloos is. Of zelfs 'onverklaarbare' schreeuwende jeuk of prikkelingen wat niet over wil gaan.F

Ook het gevoel alsof er je overal blaren hebt  is erg bizar(en pijnlijk) om te ervaren.

Bij M.S. is het overbrengen van informatie langs de zenuwen beschadigd en geeft daarom erg nare en vervelende klachten. Soms voelt het ook  alsof er kortsluiting is (wat in feite ook zo is)  in het lichaam en er schokken door het lijf schieten. Het lichaam vertoont ook uitval verschijnselen en daardoor gaan patiënten een verkeerde houding aan nemen waardoor er weer pijn ontstaat of overbelasting op andere plekken van je lichaam. Vaak  ontstaan hevige krampen en daardoor ontstaat dan spasticiteit.

Spasmes (het onwillekeurig samen trekken van spieren ) ontstaan ook doordat de zenuwen beschadigd zijn en dat kan ook heel pijnlijk en dus ook heel vera6c395e9d8a049895cc91f6c84bbf98d.jpgmoeiend zijn. (en dus extra pijnlijk..)

aangezichtspijn  voelt als scherpe, pulserende,  messteekachtige flitsen en gevoelstoornissen zoals een dove, brandende tong en pijn bij lichte aanraking.

                                                 

Asperientjes en paracetamol helpen niet tegen de pijnen van M.S.

De zogenaamde pijn bestrijders tegen neurologische pijn (Gabapentine en Neurtin o.a.)  geven zulke heftige bijwerkingen, dat de meeste M.S. patiënten er al snel mee moeten stoppen. Het stompt alles af  in je lichaam, niet alleen de pijn, en je kunt er erg van in de war van raken. Zo erg dat je de weg kwijt kunt raken en zelfs niet meer weet wie je bent. Je motoriek en je reflexen gaan er nog meer van achteruit en je emoties kunnen explosief worden. 

Niet alle M.S. patiënten hebben last van deze bijwerkingen.

Zware antiobiotica kan even helpen maar het blijft water dragen naar de zee en is zo een aanslag op je lijf, met zware bijwerkingen, dat je er nog zwakker van wordt en zelfs heel erg achteruit van kan gaan. Zekerheid dat het helpt is er nooit.

Het medicijn voor de een is het vergif voor de ander..

 de verdamper met medicinale cannabis werkt goed tegen relapsen en aanvallen.  Een electrische deken  is erg goed tegen stijfheid, spasmes, tremoren en (rug) pijn.  Zolang je maar wel blijft liggen want abrupte temperatuurverschillen zijn enorme triggers wat ook weer MS aanvallen uitlokt.

Pijn in de skeletspieren reageert zowel op niet-steroïde ontstekingsremmers als ook op fysiotherapie en regelmatige lichaamsbeweging.

Ondanks deze behandelingen is het omgaan met chronische pijn niet eenvoudig en niet altijd succesvol. De behandeling van pijn bij M.S.  is vaak een kwestie van uitproberen vooral als het om al lang bestaande chronische pijn gaat.

Bij chronische pijn lijken de artsen zich aan iedere strohalm vast te klampen. Patiënten worden vaak van het ka4c826f8456ed9b1209ffad075b5746e.jpgastje naar de muur gestuurd. Daardoor geven ze alle hoop op en blijven ze met dit ellendige symptoom in de kou staan.

De meeste mensen met M.S. zoeken pijn bestrijding op alternatieve wijze.

Met behulp van de juiste voedingssupplementen en vitaminen die erg goed zijn voor de hersenen en zenuwen (en energie) kun je ook een eind komen. Het versterkt je lichaam en ik merk echt, als ik ze niet inneem, alles veel heftiger aanvoelt. Ik heb, samen met een deskundige op dat gebied, uitgezocht hoe ik mijn CZS kan versterken en mijn energie wat kan aanvullen:

Ik neem iedere 830caa715a17e21a269f2024178c99cd.jpgdag bij mijn ontbijt (wel opletten hoeveel energie ik nodig heb, anders

ren ik tegen de muur op):

multi vitaminen:(zonder gluten en zonder kleur/geur en zoetstoffen)- voor de extra energie die M.S. patiënten echt nodig hebben om de dag door te kunnen komen. Door die extra energie zal de vermoeidheid ook niet zo snel toeslaan en zal de pijn ook niet erger aan gaan voelen. En dus blijft je humeur ook beter. Daarin zit ook genoeg extra vitaminen  B en C.

Visolie: Omega 3-6-9 -onverzadigde vetzuren

In onze voeding zit haast geen onverzadigde vetzuren die ons lichaam en vooral onze hersenen nodig hebben dus is het verstandig om die iedere dag te nemen.

Octacosanol: Octacosanol wordt gewonnen uit spinazie en beschikt over een aantal belangrijke eigenschappen:

aanzienlijke versterking van het spier- en zenuwstelsel
 bepaalde stoffen in Octacosanol zijn in staat om het omhulsel van zenuwen en ander zenuwcelweefsel in de hersenen en het ruggenmerg te verzorgen.
verbetering van sportprestatie en uithoudingsvermogen, indien de basis goede voeding en voldoende training is. Dit komt met name door middel van:
optimale zuurstofopname en gebruik
 optimale opslag van glycogeen in de spieren
goede verzorging van de hartspier (door de Ms krijgt het hartspier ook vaak veel te verduren.. door 'pulsen van de MS' )
bevordering van de reactiesnelheid
 bevordering van de spiercoördinatie
goede verzorging van gevoelige spieren na langdurige spierinspanning

het wordt dus ook veel gebruikt door sporters.

Q10:geeft meer energie en is een krachtig anti-oxidant.

Daarnaast is het eten van verse en gezonde voeding erg belangrijk. Vooral de producten met E nummers ontwijken (het lichaam heeft al genoeg stress van de M.S) geen suiker en elke dag groente en fruit.

Regelmatig laten masseren/fysiotherapie houdt de spieren en het lijf warm en soepel (voor zover)

346835d49b255044611e8c1a0a764208_medium.Alle vormen van stress (externe en interne )maakt het ook erger en kun je acute MS aanvallen van krijgen en zelfs erg van achteruitgaan..dus het beste is dat (proberen te) ontwijken.

Regelmatig mediteren helpt voor de innerlijke rust maar ook om in balans te blijven en je lichaam (zenuwstelsel) tot rust te brengen

ZONLICHT zit vol met vitamine D- genezende kracht, voor een goed humeur en houdt je botten sterk bij langdurige immobiliteit-  Als het even kan, probeer wat zonnestralen te vangen want het is erg goed voor het immuunsysteem

 En 'Maat houden' - niet te langzaam en niet te hard van stapel lopen, maar ook regelmatig veranderen en afwisselen van werkzaamheden - kan helpen om oude manieren van lichaamsbeweging op een nieuwe manier te doen.

Dus rustig en langzaam alles doen en niet te lang achterelkaar zodat er geen overbelasting ontstaat. Want als ik lekker door ga lopen, of door de pijn heen ga, kan ik zo ineens op de grond liggen. Dus ik moet langere stukken met krukken lopen (ook tegen 'omvallen' en onstabitliteit) ook al denk ik dat het op dat moment wel gaat.

Maar helaas trekt de M.S. zich vaak nergens wat van aan en, al doe je niets, zo ineens kan de pijn erger worden of krijg je ergere klachten. (maar ook andersom) Zelfs plotselinge temperatuur verschillen kunnen dus reacties uitlokken.(zoals de douche uitstappen BV )

Het blijft dus vechten tegen de bierkaai want geneesmiddelen zijn er nog niet en daar kun je best moedeloos van worden......

Maar ik geef niet op en zal ik de strijd aan blijven gaan ..

 

         ..Meer over MS

    871bddd1fec63517cfe0773083d573dc_medium.

afbeelding: Jim Warren

                      

d35ca8ace7a9cadaed5acda35fc8d7bd.jpg.nl   

                      

 Bron: http://www.msweb.nl/

afbeeldingen: Bigstock

Meer over MS 



b78482936b6ae18c645735d3de55a8fa_medium.

 https://www.youtube.com/watch?v=PtmuaSVHYLM

 


 

 


  © Caro-2013

 
                                   

URL van de gadget-specificatie kan niet worden gevonden