De intense vermoeidheid van multiple sclerose

Locatie verhuizing (Voorheen: Plazilla)

Over M.S. bestaan veel misverstanden en vooral over de vermoeidheid daarvan. De klachten zijn onvoorspelbaar en soms moeilijk uit te leggen aan anderen, want het is niet te vergelijken met gewone vermoeidheid.

M.S.vermoeidheid

Iedereen weet wat vermoeidheid is, bijvoorbeeld na een dag hard werken of na flink sporten. Het is iets natuurlijks dat spontaan verdwijnt na een periode van rust. Vermoeidheid wordt ook wel gedefinieerd als:‘Een overweldigend en aanhoudend gevoel van uitputting en een verminderd vermogen om lichamelijke en geestelijke activiteiten te verrichten.’

Afbeelding: Jim Warren

Vermoeidheid bij M.S. treedt sneller op dan normaal, het voelt heftiger en ernstiger aan, het duurt langer en kan blijvend aanwezig zijn. Vermoeidheid kan een grote invloed hebben op uw dagelijks leven. U voelt zich misschien niet altijd begrepen, omdat vermoeidheid niet duidelijk te zien is voor anderen.

Specifiek voor M.S. is dat warmte de vermoeidheid kan verergeren. Daarnaast zijn er meer factoren die vermoeidheid in het algemeen kunnen beïnvloeden, zoals werkomstandigheden, stress, bepaalde medicatie of een opvlamming (Schub) van de M.S. Maar soms heeft de vermoeidheid totaal geen aanleiding en blijft het altijd vreemd om moe te worden in rust.

Het essentiële mechanisme van M.S. is dat de met myeline bedekte zenuwcellen, die de commando's en informatie doorgeven van het ene deel van de hersenen naar het andere deel of naar andere delen van het lichaam, gehinderd of geblokkeerd zijn door beschadiging van de myeline-schacht die de cellen omgeeft en isoleert. Het immuunsysteem ziet de myeline als een virus en valt het aan. En daardoor raakt het centrale zenuwstelsel op bepaalde plekken ontstoken.

Deze communicatie cellen werken als een soort snelweg die maakt dat boodschappen snel en gemakkelijk worden verzonden. Dit betekent dat als de myeline beschadigd is, de informatie niet goed kan reizen en er gebruik moet worden gemaakt van minder efficiënte wegen of dat er een omweg moet worden gemaakt via wegen die daar niet voor gemaakt zijn.

Het is als rijden van haarlem naar Breda via B-wegen... Dat kost dus heel veel energie...

De klachten verschillen wel enorm van patiënt tot patiënt en kun je niet met elkaar vergelijken want het ligt er maar net aan hoe groot de laesies (ontstekingen, beschadigingen) zijn en waar ze zich bevinden.

Mensen met M.S. ervaren fysieke vermoeidheid vaak als een uitputting tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het is alsof je je niet meer kunt bewegen ..

Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met M.S. 's morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en 's avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen.

Het is niet eenvoudig een verergering van gewone vermoeidheid. M.S. vermoeidheid is kwalitatief anders. Men kan simpelweg niet zeggen dat voor iemand met M.S. een stukje wandelen gelijk staat aan het lopen van een marathon of dat een dagje uit gelijk staat aan het beklimmen van de Himalaya. De ervaring van neurologische vermoeidheid is uniek.

Mentale vermoeidheid wordt nog minder goed begrepen.. Experimenten hebben bevestigd wat mensen met M.S. allang weten: ontstekingen in de communicatiebanen beïnvloeden zowel het denken als het bewegen. De kwaliteit en de snelheid van denken van iemand met M.S. kan net zo verschillend zijn als die van zijn of haar lopen. Iemand die ingewikkelde sommen kan oplossen in de ochtend kan in de middag niet in staat zijn om de simpelste optel sommetjes te kunnen berekenen.

art: Paul Acri

M.S. kan het denken direct beïnvloeden, de verschillen daarin binnen een bepaalde tijd zijn het gevolg van vermoeidheid.

Door de vermoeidheid, samen met stress, is zelfs het stemgeluid vaak niet te beheersen, (zacht/beheerst praten kost veel kracht) waardoor ook veel misverstanden onstaan doordat je onbewust begint te 'schreeuwen'wat je zelf niet door heb.

Een ander gek gegeven is het dat veel mensen met M.S. ervaren dat soms de lusteloosheid en de uitputting niet weg is na één nachtrust. Persoonlijk heb ik ervaren dat als ik erg moe ben ik pas na 2/3 dagen rust verbetering begin te voelen maar soms ook langer. Andere mensen met M.S. beamen dit.

Een periode van meerdere dagen is soms nodig om te herstellen van een bepaalde bezigheid. Het kan zo zijn, dat men de ene keer een drukke dag zonder problemen aan kan, maar dat op een ander moment zo'n dag kan leiden tot een vermoeidheid die te ver gaat.

Iemands klachten kunnen erger worden gedurende een periode van vermoeidheid. Er is dan meer gevoelloosheid, meer onhandigheid, meer vergeetachtigheid of moeilijker concentratie. Mensen met M.S. kunnen een verergering van spierpijn krijgen of zelfs vermeerdering van spierspasmen als de vermoeidheid toeneemt. Wat voor chronische symptomen een individu met M.S. ook heeft, deze kunnen verergeren door vermoeidheid.
Afbeelding: Jim Warren

Maar de invloed van M.S. vermoeidheid gaat een stap verder. Het klopt dat wanneer mensen moe zijn dat ze niets willen doen en ze doen dan ook weinig. Mensen met M.S. worden niet alleen vaker, sneller en intenser moe dan anderen. Zij moeten ook een groter deel van hun tijd leven met vermoeidheid.

Het effect van vermoeidheid op de totale beleving van het leven is diepgaand. Als iemand met iets bezig is terwijl hij moe is, verandert zijn of haar ervaring ervan enorm. Het humeur verslechtert. Men raakt ontmoedigd. Negatieve gedachten lijken realistischer. Verzoeken van anderen worden als onwelkom gezien. Kleine zorgen worden grote angsten. Aardige voorstellen kunnen worden gevoeld als vijandige kritiek. Wat een paar uur geleden nog een eenvoudige taak leek, lijkt nu een zware last en een belasting. Het lijkt dan, onterecht, alsof je nergens in geïnteresseerd bent.......